Heeft u onze brochure al ontvangen?
Ataxie is een verzamelnaam voor verschillende stoornissen van het evenwicht en de bewegingscoördinatie. Moeite met praten, lopen of het behouden van het evenwicht behoren voor mensen met ataxie tot de dagelijkse realiteit. Maar hoe ontstaat ataxie en wat zijn de behandelmogelijkheden?
Het woord ataxie komt van het Griekse ‘taxis’, wat vertaald kan worden als ‘gebrek aan orde’. Het omschrijft de ziekte goed: door een stoornis van de fijne coördinatie hebben ataxiepatiënten vaak weinig controle over hun spieren en ledematen. Wie lijdt aan ataxie kan daar grote gevolgen van ondervinden in het dagelijkse leven. De ziekten die onder ataxie vallen, worden veroorzaakt door een beschadiging van de kleine hersenen, het ruggenmerg of het evenwichtsorgaan. De ziekte kenmerkt zich vaak door problemen met lopen, praten en/of zien. Hierdoor wordt er vaak gesproken over dronkenmanspraat of een dronkenmansloop: het kan lijken alsof de ataxiepatiënt teveel gedronken heeft.
Er bestaan tientallen soorten ataxie. Ze hebben met elkaar gemeen dat er onsamenhangende bewegingen gemaakt worden, maar ze kunnen verschillende oorzaken en gevolgen hebben. De verschillende soorten van ataxie zijn onder te verdelen in cerebellaire ataxie, sensorische ataxie of vestibulaire ataxie. Dit hangt af van de plek in het lichaam waar de ataxie ontstaat: de hersenen, de zenuwen of het evenwichtsorgaan.
Cerebellaire ataxie ontstaat in de kleine hersenen (het cerebellum). Cerebellaire ataxie is de meest voorkomende vorm van ataxie. Onder deze hoofdvorm valt de groep spinocerebellaire ataxie: een variant die erfelijk is en vaak voor inkrimping van de kleine hersenen zorgt. Er bestaan 24 types van deze vorm die elk hun eigen kenmerken hebben. Zo zijn er bij spinocerebellaire ataxie type 3, ook wel bekend als de Ziekte van Machado-Joseph, bijvoorbeeld bepaalde zenuwcellen beschadigd door een erfelijke fout in de genen.
Sensorische ataxie ontstaat vaak door zenuwschade. De zenuwen geven signalen niet goed door, waardoor er ongecontroleerde bewegingen ontstaan. De klachten bij sensorische ataxie zijn vooral aanwezig als de ogen gesloten zijn of bij weinig zicht. Personen die aan sensorische ataxie lijden zijn (deels) het besef kwijt van waar de ledematen zich bevinden ten opzichte van het lichaam.
Vestibulaire ataxie ontstaat in het evenwichtsorgaan (het vestibulair orgaan). Hierdoor vallen duizeligheid/draaienissen en misselijkheid onder de veelvoorkomende klachten. De ataxie kan aan één kant ontstaan, in een van de twee evenwichtsorganen, of aan beide kanten.
De aandoening kan door tal van oorzaken ontstaan, blijkt onder meer uit onderzoek van de Amerikaanse National Ataxia Foundation. Zo kan een beroerte de oorzaak zijn van ataxie. Of een stofwisselingsziekte, hersentumor, ontsteking in de kleine hersenen of multiple sclerose (MS). Ataxie kan ook een bijwerking zijn van bepaalde medicijnen, zoals medicijnen tegen angst en/of slaapproblemen (benzodiazepines). Ook overmatig alcoholgebruik over een lange periode kan tot ataxie leiden. Als de ataxie ontstaat door een dergelijke externe factor, zoals medicijnen, een tumor of een ongeluk, dan spreken we van verworven ataxie. Ataxie ontstaat vaak spontaan.
De oorzaak van ataxie kan ook in de genen liggen. We spreken dan van genetische ataxie. Eén of meerdere genen zijn beschadigd of ontbreken, waardoor de aandoening ontstaat. Sommige vormen zijn erfelijk, zoals spinocerebellaire ataxie (SCA) en friedreich ataxie. Wanneer één van beide oudersspinocerebellaire ataxie heeft, heeft een kind 50 procent kans de ziekte te erven. Genetische ataxie is niet altijd erfelijk.
Friedreich ataxie, of ataxie van Friedreich, is een erfelijke vorm van ataxie. Deze vorm van ataxie heeft zowel invloed op de zenuwen in het ruggenmerg als op de kleine hersenen. Mensen die hieraan lijden hebben daarom vaak problemen met bewegen én met praten. Als Friedreich ataxie op latere leeftijd ontstaat is het verloop vaak minder heftig: het duurt langer voor de ziekte veel symptomen geeft.
De lijst met problemen die ataxie kan veroorzaken is lang. Het verloop van de ziekte verschilt per patiënt en hangt af van veel factoren. Vaak ontstaan er ernstige problemen met de motoriek. Lopen wordt moeilijk en soms gaan de handen trillen. Ataxie kan ook spraak- en slikproblemen veroorzaken. Ook kunnen patiënten dubbelzien. Vanzelfsprekend kan de aandoening het leven flink overhoop gooien. Dagelijkse bezigheden als jezelf verzorgen, een rondje wandelen of fietsen, een gezellig praatje maken met de buren; het is allemaal niet meer vanzelfsprekend. Blijven meedraaien in de maatschappij kan een enorme opgave worden voor mensen met ataxie.
In veel gevallen meldt iemand zich bij een huisarts met klachten die hij of zij niet direct kan plaatsen. Iemand grijpt naast z’n kop koffie, of heeft af en toe moeite met het vinden van de juiste woorden. Vreemd, maar niet iets dat meteen de alarmbellen doet rinkelen. Omdat het zich blijft herhalen voor de zekerheid toch maar even langs de huisarts. Die vertrouwt het niet en verwijst door naar een neuroloog. Daar valt voor het eerst de term ataxie. Een MRI-scan van de hersenen geeft uitsluitsel bij cerebellaire ataxie. Het aanvullende bloedonderzoek bevestigt de diagnose: ataxie. In veel gevallen wordt er, ondanks uitvoerig onderzoek, geen duidelijke oorzaak gevonden. Dat ligt anders op het moment dat er meerdere familieleden zijn met dezelfde klachten. Dan is er waarschijnlijk sprake van een erfelijke vorm, zoals spinocerebellaire ataxie of het zeer zeldzame spinocerebellaire ataxie type 3.
Lukt het artsen om de oorzaak te achterhalen? Dan is er in sommige gevallen een behandeling mogelijk. Wanneer onderzoek bijvoorbeeld aantoont dat er in het cerebellum een tumor zit die operabel is, kan een ingreep oplossing bieden. Slikt een patiënt medicijnen die de ataxie veroorzaken? Daarmee stoppen en kiezen voor een alternatief kan de klachten verhelpen. Het wordt lastiger wanneer het de neuroloog niet lukt om de oorzaak te achterhalen of wanneer er sprake is van een erfelijke vorm. De scherpe randjes van de klachten halen is dan vaak het hoogst haalbare. Een ergotherapeut, logopedist en zeker een kinesist kunnen daarbij helpen. Volgens specialisten kunnen lichaamsbeweging, conditieverbetering en evenwichtsoefeningen een flinke bijdrage leveren om de gevolgen van ataxie te beperken. Valpreventie is belangrijk. Wie een intensief programma nodig heeft kan terecht bij een revalidatiecentrum.
Veel mensen die lijden aan een vorm van ataxie kampen met mentale vermoeidheid. Een vast slaapritme en voldoende rust nemen zijn twee van de meest waardevolle tips. Ook belangrijk voor ataxie-patiënten: geef prioriteit aan de belangrijkste dagelijkse taken en vermijd stressvolle bezigheden. Een ergotherapeut kan een belangrijke rol spelen in het voorkomen van mentale vermoeidheid.
Hulpmiddelen kunnen bij ataxie helpen om de kwaliteit van het dagelijks leven aanvaardbaar te houden. Zo zijn er hulpmiddelen beschikbaar om op een comfortabele, veilige manier thuis te blijven wonen. Hierbij denken we bijvoorbeeld aan een rollator, een scootmobiel of een traplift. Als de ataxie voor ongecontroleerde bewegingen in de armen en handen zorgt, kan verzwaard bestek hulp bieden. Om te bepalen wat de juiste hulpmiddelen zijn kan het verstandig zijn om eens langs te gaan bij een thuiszorgwinkel voor advies.
Meer over gezondheid
